Hallo mede stilo mensen.
Hierbij wil ik graag de hersenziekte SCA1 onder jullie aandacht brengen!
Er zijn 15 families met deze ziekte in Nederland, Waaronder mijn familie.
Deze hersenziekte is erfelijk, dus helaas ik kan het ook krijgen ( gaat dus over van generatie tot generatie) ik heb mij nog niet laten testen op deze ziekte.
Afgelopen jaar is mijn vader al overleden aan deze ziekte.
Wat Is SCA1
SCA1 is een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast.
Mensen die getroffen zijn door deze ziekte, weten dat ze per dag slechter zullen lopen en moeilijker zullen praten en slikken. Daarnaast worden de bewegingen van armen handen benen ogen steeds moeilijker te coördineren.
De ziekte lijd tot een complete immobiliteit en tot vroegtijdig overlijden. Tot nu toe is er geen behandeling mogelijk.
Maar nu eindelijk is er hoop want er was nog geen medicijn voor deze ziekte. Er is nu een medicijn ontwikkeld. Dat deze ziekte uitschakeld. LMUC leiden doet onderzoek naar dit medicijn. Daarvoor moeten wij 150.000 bij elkaar krijgen. Dit zijn de onderzoeks kosten om dit medicijn te testen en dat voor 2 jaar. Als dit allemaal goed gaat zal dit medicijn met 4 jaar op de markt zijn.
Voor meer informatie. http://www.hersenziekte-sca1.nl
Ook is dit te volgen via Facebook!
Wil je doneren
Tnv hersenstichting
Banknummer: NL 18INGB0000 0008 60
Onder vermelding van SCA1.
Dit gehele bedrag komt ten goede aan dit onderzoek!
Dankjewel namens alle families
Gr jan
Hersenziekte SCA1
- jankoster
- Quickpoint
- Quickpoint
- Berichten: 213
- Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
- Registration: ler_vc-1
- Coach type: 3 Drs Hatchback
- Model: Active
- Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
- Woonplaats: Weener
- Gegeven waarderingen: 23 keren
- Ontvangen waarderingen: 42 keren
- Contacteer:
Hersenziekte SCA1
Black smoke don't mean it's broke
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
- djacco
- Goeroe
- Berichten: 1143
- Lid geworden op: di feb 18, 2014 1:25 pm
- Registration: 93-LS-KP
- Coach type: 5 Drs MultiWagon
- Model: Active Plus
- Engine: 1.6 16V (192B30)
- Woonplaats: Almere
- Gegeven waarderingen: 175 keren
- Ontvangen waarderingen: 159 keren
- Contacteer:
Re: Hersenziekte SCA1
Goed te horen dat er mogelijk een behandeling is ! Ik ga straks even doneren.
- Waardering: 14.29%
- @N@ND@B@RTH
- Goeroe
- Quickpoint
- Berichten: 1951
- Lid geworden op: di apr 23, 2013 12:32 pm
- Registration: 41-JR-BJ
- Coach type: 3 Drs Hatchback
- Model: Abarth Selespeed
- Engine: 2.4 20V (192A2000)
- Woonplaats: São Paulo, Brasil
- Gegeven waarderingen: 7 keren
- Ontvangen waarderingen: 191 keren
- Contacteer:
Re: Hersenziekte SCA1
Hoi Jan,
Natuurlijk gaat het bestuur van de FSC ook een "steentje" bijdragen.
Wij hopen van harte dat het allemaal lukt en wensen alle families heel veel beterschap
Natuurlijk gaat het bestuur van de FSC ook een "steentje" bijdragen.
Wij hopen van harte dat het allemaal lukt en wensen alle families heel veel beterschap
- Deze gebruikers waarderen @N@ND@B@RTH voor dit bericht:
- jankoster (za sep 26, 2015 10:44 pm)
- Waardering: 14.29%
===========>STILO ABARTH 2.4 20V TUNED BY MCC SPORT AND UNLIMITED TUNING<==========
- jankoster
- Quickpoint
- Quickpoint
- Berichten: 213
- Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
- Registration: ler_vc-1
- Coach type: 3 Drs Hatchback
- Model: Active
- Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
- Woonplaats: Weener
- Gegeven waarderingen: 23 keren
- Ontvangen waarderingen: 42 keren
- Contacteer:
Re: Hersenziekte SCA1
Dankjewel.
Black smoke don't mean it's broke
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
- jankoster
- Quickpoint
- Quickpoint
- Berichten: 213
- Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
- Registration: ler_vc-1
- Coach type: 3 Drs Hatchback
- Model: Active
- Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
- Woonplaats: Weener
- Gegeven waarderingen: 23 keren
- Ontvangen waarderingen: 42 keren
- Contacteer:
Re: Hersenziekte SCA1
We zijn al een mooi eindje op weg.
- Waardering: 28.57%
Black smoke don't mean it's broke
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
- jankoster
- Quickpoint
- Quickpoint
- Berichten: 213
- Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
- Registration: ler_vc-1
- Coach type: 3 Drs Hatchback
- Model: Active
- Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
- Woonplaats: Weener
- Gegeven waarderingen: 23 keren
- Ontvangen waarderingen: 42 keren
- Contacteer:
Re: Hersenziekte SCA1
Goed nieuws!!
Vandaag heeft de Hersenstichting aan dr. Willeke van Roon-Mom (LUMC) officieel laten weten dat de door haar ingediende projectaanvraag ter financiering van 2 jaar onderzoek aan SCA1 is goedgekeurd. De Wetenschappelijke Advies Raad van de Hersenstichting heeft een positief advies aan de Hersenstichting gerapporteerd en de Hersenstichting heeft dit advies overgenomen. Onafhankelijke deskundigen hebben de projectaanvraag de afgelopen maanden onder meer beoordeeld op klinische waarde, maatschappelijk belang, kwaliteit, wetenschappelijke waarde, uitvoerbaarheid en haalbaarheid. Op al deze punten is voornamelijk de allerhoogste score gerapporteerd. Dit betekent dat € 160.000,-- aan donatiegelden vrijkomen en hieraan besteed zullen gaan worden. Het LUMC kan nu officieel de selectie- en wervingsprocedure starten voor de aanstelling van een wetenschappelijk onderzoeker voor een periode van 2 jaar.
Vandaag heeft de Hersenstichting aan dr. Willeke van Roon-Mom (LUMC) officieel laten weten dat de door haar ingediende projectaanvraag ter financiering van 2 jaar onderzoek aan SCA1 is goedgekeurd. De Wetenschappelijke Advies Raad van de Hersenstichting heeft een positief advies aan de Hersenstichting gerapporteerd en de Hersenstichting heeft dit advies overgenomen. Onafhankelijke deskundigen hebben de projectaanvraag de afgelopen maanden onder meer beoordeeld op klinische waarde, maatschappelijk belang, kwaliteit, wetenschappelijke waarde, uitvoerbaarheid en haalbaarheid. Op al deze punten is voornamelijk de allerhoogste score gerapporteerd. Dit betekent dat € 160.000,-- aan donatiegelden vrijkomen en hieraan besteed zullen gaan worden. Het LUMC kan nu officieel de selectie- en wervingsprocedure starten voor de aanstelling van een wetenschappelijk onderzoeker voor een periode van 2 jaar.
- Waardering: 14.29%
Black smoke don't mean it's broke
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 19 gasten