Hersenziekte SCA1

FSC draagt iedere maatschappelijke bijdrage een warm hart toe. Wil je aandacht vragen voor een goed doel, dan kan dat hier.
Gebruikersavatar
jankoster
Junior
Junior
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 213
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Kenteken: ler_vc-1
Carrosserie: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Motor: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Vindt dit leuk: 23 keer
`Vind ik leuk` ontvangen: 41 keer

Hersenziekte SCA1

Berichtdoor jankoster » zo sep 20, 2015 7:02 pm

Hallo mede stilo mensen.

Hierbij wil ik graag de hersenziekte SCA1 onder jullie aandacht brengen!

Er zijn 15 families met deze ziekte in Nederland, Waaronder mijn familie.

Deze hersenziekte is erfelijk, dus helaas ik kan het ook krijgen ( gaat dus over van generatie tot generatie) ik heb mij nog niet laten testen op deze ziekte.

Afgelopen jaar is mijn vader al overleden aan deze ziekte.

Wat Is SCA1

SCA1 is een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast.
Mensen die getroffen zijn door deze ziekte, weten dat ze per dag slechter zullen lopen en moeilijker zullen praten en slikken. Daarnaast worden de bewegingen van armen handen benen ogen steeds moeilijker te coördineren.

De ziekte lijd tot een complete immobiliteit en tot vroegtijdig overlijden. Tot nu toe is er geen behandeling mogelijk.

Maar nu eindelijk is er hoop want er was nog geen medicijn voor deze ziekte. Er is nu een medicijn ontwikkeld. Dat deze ziekte uitschakeld. LMUC leiden doet onderzoek naar dit medicijn. Daarvoor moeten wij 150.000 bij elkaar krijgen. Dit zijn de onderzoeks kosten om dit medicijn te testen en dat voor 2 jaar. Als dit allemaal goed gaat zal dit medicijn met 4 jaar op de markt zijn.

Voor meer informatie. http://www.hersenziekte-sca1.nl

Ook is dit te volgen via Facebook!

Wil je doneren

Tnv hersenstichting
Banknummer: NL 18INGB0000 0008 60
Onder vermelding van SCA1.
Dit gehele bedrag komt ten goede aan dit onderzoek!

Dankjewel namens alle families

Gr jan
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD.
170 pk 335 Nm.

Gebruikersavatar
djacco
Goeroe
Goeroe
Berichten: 1174
Lid geworden op: di feb 18, 2014 1:25 pm
Kenteken: 93-LS-KP
Carrosserie: 5 Drs MultiWagon
Model: Active Plus
Motor: 1.6 16V (192B30)
Woonplaats: Almere
Vindt dit leuk: 178 keer
`Vind ik leuk` ontvangen: 162 keer

Re: Hersenziekte SCA1

Berichtdoor djacco » zo sep 20, 2015 9:07 pm

Goed te horen dat er mogelijk een behandeling is ! Ik ga straks even doneren.

Gebruikersavatar
@N@ND@B@RTH
Beheerder
Beheerder
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 2127
Lid geworden op: di apr 23, 2013 12:32 pm
Kenteken: 41-JR-BJ
Carrosserie: 3 Drs Hatchback
Model: Abarth Selespeed
Motor: 2.4 20V (192A2000)
Woonplaats: São Paulo, Brasil
Vindt dit leuk: 7 keer
`Vind ik leuk` ontvangen: 197 keer

Re: Hersenziekte SCA1

Berichtdoor @N@ND@B@RTH » ma sep 21, 2015 9:50 pm

Hoi Jan,

Natuurlijk gaat het bestuur van de FSC ook een "steentje" bijdragen.

Wij hopen van harte dat het allemaal lukt en wensen alle families heel veel beterschap :thumbup: :clap:
===========>STILO ABARTH 2.4 20V TUNED BY MCC SPORT AND UNLIMITED TUNING<==========

Gebruikersavatar
jankoster
Junior
Junior
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 213
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Kenteken: ler_vc-1
Carrosserie: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Motor: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Vindt dit leuk: 23 keer
`Vind ik leuk` ontvangen: 41 keer

Re: Hersenziekte SCA1

Berichtdoor jankoster » wo sep 23, 2015 10:51 pm

Dankjewel.
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD.
170 pk 335 Nm.

Gebruikersavatar
jankoster
Junior
Junior
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 213
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Kenteken: ler_vc-1
Carrosserie: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Motor: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Vindt dit leuk: 23 keer
`Vind ik leuk` ontvangen: 41 keer

Re: Hersenziekte SCA1

Berichtdoor jankoster » di nov 03, 2015 9:24 pm

FB_IMG_1446582086194.jpg
We zijn al een mooi eindje op weg.
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen van dit bericht te bekijken.
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD.
170 pk 335 Nm.

Gebruikersavatar
jankoster
Junior
Junior
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 213
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Kenteken: ler_vc-1
Carrosserie: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Motor: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Vindt dit leuk: 23 keer
`Vind ik leuk` ontvangen: 41 keer

Re: Hersenziekte SCA1

Berichtdoor jankoster » ma jul 25, 2016 9:56 pm

Goed nieuws!!

Vandaag heeft de Hersenstichting aan dr. Willeke van Roon-Mom (LUMC) officieel laten weten dat de door haar ingediende projectaanvraag ter financiering van 2 jaar onderzoek aan SCA1 is goedgekeurd. De Wetenschappelijke Advies Raad van de Hersenstichting heeft een positief advies aan de Hersenstichting gerapporteerd en de Hersenstichting heeft dit advies overgenomen. Onafhankelijke deskundigen hebben de projectaanvraag de afgelopen maanden onder meer beoordeeld op klinische waarde, maatschappelijk belang, kwaliteit, wetenschappelijke waarde, uitvoerbaarheid en haalbaarheid. Op al deze punten is voornamelijk de allerhoogste score gerapporteerd. Dit betekent dat € 160.000,-- aan donatiegelden vrijkomen en hieraan besteed zullen gaan worden. Het LUMC kan nu officieel de selectie- en wervingsprocedure starten voor de aanstelling van een wetenschappelijk onderzoeker voor een periode van 2 jaar.
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD.
170 pk 335 Nm.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast