Pagina 1 van 1

Hersenziekte SCA1

Geplaatst: zo sep 20, 2015 7:02 pm
door jankoster
Hallo mede stilo mensen.

Hierbij wil ik graag de hersenziekte SCA1 onder jullie aandacht brengen!

Er zijn 15 families met deze ziekte in Nederland, Waaronder mijn familie.

Deze hersenziekte is erfelijk, dus helaas ik kan het ook krijgen ( gaat dus over van generatie tot generatie) ik heb mij nog niet laten testen op deze ziekte.

Afgelopen jaar is mijn vader al overleden aan deze ziekte.

Wat Is SCA1

SCA1 is een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast.
Mensen die getroffen zijn door deze ziekte, weten dat ze per dag slechter zullen lopen en moeilijker zullen praten en slikken. Daarnaast worden de bewegingen van armen handen benen ogen steeds moeilijker te coördineren.

De ziekte lijd tot een complete immobiliteit en tot vroegtijdig overlijden. Tot nu toe is er geen behandeling mogelijk.

Maar nu eindelijk is er hoop want er was nog geen medicijn voor deze ziekte. Er is nu een medicijn ontwikkeld. Dat deze ziekte uitschakeld. LMUC leiden doet onderzoek naar dit medicijn. Daarvoor moeten wij 150.000 bij elkaar krijgen. Dit zijn de onderzoeks kosten om dit medicijn te testen en dat voor 2 jaar. Als dit allemaal goed gaat zal dit medicijn met 4 jaar op de markt zijn.

Voor meer informatie. http://www.hersenziekte-sca1.nl

Ook is dit te volgen via Facebook!

Wil je doneren

Tnv hersenstichting
Banknummer: NL 18INGB0000 0008 60
Onder vermelding van SCA1.
Dit gehele bedrag komt ten goede aan dit onderzoek!

Dankjewel namens alle families

Gr jan

Re: Hersenziekte SCA1

Geplaatst: zo sep 20, 2015 9:07 pm
door djacco
Goed te horen dat er mogelijk een behandeling is ! Ik ga straks even doneren.

Re: Hersenziekte SCA1

Geplaatst: ma sep 21, 2015 9:50 pm
door @N@ND@B@RTH
Hoi Jan,

Natuurlijk gaat het bestuur van de FSC ook een "steentje" bijdragen.

Wij hopen van harte dat het allemaal lukt en wensen alle families heel veel beterschap :thumbup: :clap:

Re: Hersenziekte SCA1

Geplaatst: wo sep 23, 2015 10:51 pm
door jankoster
Dankjewel.

Re: Hersenziekte SCA1

Geplaatst: di nov 03, 2015 9:24 pm
door jankoster
FB_IMG_1446582086194.jpg
We zijn al een mooi eindje op weg.

Re: Hersenziekte SCA1

Geplaatst: ma jul 25, 2016 9:56 pm
door jankoster
Goed nieuws!!

Vandaag heeft de Hersenstichting aan dr. Willeke van Roon-Mom (LUMC) officieel laten weten dat de door haar ingediende projectaanvraag ter financiering van 2 jaar onderzoek aan SCA1 is goedgekeurd. De Wetenschappelijke Advies Raad van de Hersenstichting heeft een positief advies aan de Hersenstichting gerapporteerd en de Hersenstichting heeft dit advies overgenomen. Onafhankelijke deskundigen hebben de projectaanvraag de afgelopen maanden onder meer beoordeeld op klinische waarde, maatschappelijk belang, kwaliteit, wetenschappelijke waarde, uitvoerbaarheid en haalbaarheid. Op al deze punten is voornamelijk de allerhoogste score gerapporteerd. Dit betekent dat € 160.000,-- aan donatiegelden vrijkomen en hieraan besteed zullen gaan worden. Het LUMC kan nu officieel de selectie- en wervingsprocedure starten voor de aanstelling van een wetenschappelijk onderzoeker voor een periode van 2 jaar.