Hersenziekte SCA1

FSC draagt iedere maatschappelijke bijdrage een warm hart toe. Wil je aandacht vragen voor een goed doel, dan kan dat hier.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
jankoster
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 214
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Registration: ler_vc-1
Coach type: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Gegeven waarderingen: 23 keren
Ontvangen waarderingen: 42 keren

Hersenziekte SCA1

Bericht door jankoster »

Hallo mede stilo mensen.

Hierbij wil ik graag de hersenziekte SCA1 onder jullie aandacht brengen!

Er zijn 15 families met deze ziekte in Nederland, Waaronder mijn familie.

Deze hersenziekte is erfelijk, dus helaas ik kan het ook krijgen ( gaat dus over van generatie tot generatie) ik heb mij nog niet laten testen op deze ziekte.

Afgelopen jaar is mijn vader al overleden aan deze ziekte.

Wat Is SCA1

SCA1 is een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast.
Mensen die getroffen zijn door deze ziekte, weten dat ze per dag slechter zullen lopen en moeilijker zullen praten en slikken. Daarnaast worden de bewegingen van armen handen benen ogen steeds moeilijker te coördineren.

De ziekte lijd tot een complete immobiliteit en tot vroegtijdig overlijden. Tot nu toe is er geen behandeling mogelijk.

Maar nu eindelijk is er hoop want er was nog geen medicijn voor deze ziekte. Er is nu een medicijn ontwikkeld. Dat deze ziekte uitschakeld. LMUC leiden doet onderzoek naar dit medicijn. Daarvoor moeten wij 150.000 bij elkaar krijgen. Dit zijn de onderzoeks kosten om dit medicijn te testen en dat voor 2 jaar. Als dit allemaal goed gaat zal dit medicijn met 4 jaar op de markt zijn.

Voor meer informatie. http://www.hersenziekte-sca1.nl

Ook is dit te volgen via Facebook!

Wil je doneren

Tnv hersenstichting
Banknummer: NL 18INGB0000 0008 60
Onder vermelding van SCA1.
Dit gehele bedrag komt ten goede aan dit onderzoek!

Dankjewel namens alle families

Gr jan
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM

Gebruikersavatar
djacco
Goeroe
Goeroe
Berichten: 1174
Lid geworden op: di feb 18, 2014 1:25 pm
Registration: 93-LS-KP
Coach type: 5 Drs MultiWagon
Model: Active Plus
Engine: 1.6 16V (192B30)
Woonplaats: Almere
Gegeven waarderingen: 178 keren
Ontvangen waarderingen: 162 keren

Re: Hersenziekte SCA1

Bericht door djacco »

Goed te horen dat er mogelijk een behandeling is ! Ik ga straks even doneren.
Deze gebruikers waarderen djacco voor dit bericht:
jankoster (zo sep 20, 2015 10:21 pm)
Waardering: 14.29%

Gebruikersavatar
@N@ND@B@RTH
Beheerder
Beheerder
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 2127
Lid geworden op: di apr 23, 2013 12:32 pm
Registration: 41-JR-BJ
Coach type: 3 Drs Hatchback
Model: Abarth Selespeed
Engine: 2.4 20V (192A2000)
Woonplaats: São Paulo, Brasil
Gegeven waarderingen: 7 keren
Ontvangen waarderingen: 197 keren

Re: Hersenziekte SCA1

Bericht door @N@ND@B@RTH »

Hoi Jan,

Natuurlijk gaat het bestuur van de FSC ook een "steentje" bijdragen.

Wij hopen van harte dat het allemaal lukt en wensen alle families heel veel beterschap :thumbup: :clap:
Deze gebruikers waarderen @N@ND@B@RTH voor dit bericht:
jankoster (za sep 26, 2015 10:44 pm)
Waardering: 14.29%
===========>STILO ABARTH 2.4 20V TUNED BY MCC SPORT AND UNLIMITED TUNING<==========

Gebruikersavatar
jankoster
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 214
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Registration: ler_vc-1
Coach type: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Gegeven waarderingen: 23 keren
Ontvangen waarderingen: 42 keren

Re: Hersenziekte SCA1

Bericht door jankoster »

Dankjewel.
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM

Gebruikersavatar
jankoster
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 214
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Registration: ler_vc-1
Coach type: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Gegeven waarderingen: 23 keren
Ontvangen waarderingen: 42 keren

Re: Hersenziekte SCA1

Bericht door jankoster »

FB_IMG_1446582086194.jpg
We zijn al een mooi eindje op weg.
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen van dit bericht te bekijken.
Deze gebruikers waarderen jankoster voor dit bericht (totaal 2):
cees26 (wo nov 04, 2015 9:56 am) • EntonoX (do nov 05, 2015 12:00 pm)
Waardering: 28.57%
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM

Gebruikersavatar
jankoster
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Quickpoint
Berichten: 214
Lid geworden op: do nov 28, 2013 6:25 pm
Registration: ler_vc-1
Coach type: 3 Drs Hatchback
Model: Active
Engine: 1.9 JTD 8V 115 (192A1000)
Woonplaats: Weener
Gegeven waarderingen: 23 keren
Ontvangen waarderingen: 42 keren

Re: Hersenziekte SCA1

Bericht door jankoster »

Goed nieuws!!

Vandaag heeft de Hersenstichting aan dr. Willeke van Roon-Mom (LUMC) officieel laten weten dat de door haar ingediende projectaanvraag ter financiering van 2 jaar onderzoek aan SCA1 is goedgekeurd. De Wetenschappelijke Advies Raad van de Hersenstichting heeft een positief advies aan de Hersenstichting gerapporteerd en de Hersenstichting heeft dit advies overgenomen. Onafhankelijke deskundigen hebben de projectaanvraag de afgelopen maanden onder meer beoordeeld op klinische waarde, maatschappelijk belang, kwaliteit, wetenschappelijke waarde, uitvoerbaarheid en haalbaarheid. Op al deze punten is voornamelijk de allerhoogste score gerapporteerd. Dit betekent dat € 160.000,-- aan donatiegelden vrijkomen en hieraan besteed zullen gaan worden. Het LUMC kan nu officieel de selectie- en wervingsprocedure starten voor de aanstelling van een wetenschappelijk onderzoeker voor een periode van 2 jaar.
Deze gebruikers waarderen jankoster voor dit bericht:
cees26 (di jul 26, 2016 7:02 pm)
Waardering: 14.29%
Black smoke don't mean it's broke :thumbup:
Tuned by JTD PERFORMANCE (Demente)stilo 1.9 JTD. 170 pk 335 Nm.verleden tijd.
ALFA ROMEO 159 TI 2.4 20V 250 PK 500NM

Plaats reactie